폰테크 신용불량자 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물

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작성자 이길중 작성일25-06-24 11:44 조회73회 댓글0건

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폰테크 신용불량자 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
8세 소녀 타라 하지미리는 포크댄스와 체조를 좋아했다. 어찌나 좋아했던지 그 나이 또래 아이들이 가장 가기 싫어하는 치과에서도 춤을 출 정도였다. 소셜미디어에선 소녀가 빨간 드레스를 입고 사뿐이 춤을 추며 진료실에 들어가는 영상이 급속도로 퍼져나갔다. 이 소녀는 지난 14일(현지시간) 이스라엘이 이란 테헤란의 아파트 단지를 공습할 때 주민 60명과 함께 사망했다.
24세 시인인 파르시아 아바시의 가족은 약 6개월 전 ‘방 3칸 아파트’에서 살고 싶다는 꿈을 이뤘다. 아바시의 부모님은 자식들에게 각 방을 주고 싶다는 일념으로 오랫동안 알뜰살뜰 모아온 끝에 테헤란에 있는 고층 아파트로 이사할 수 있었다. 하지만 지난 13일 그들의 평생 꿈이었던 아파트는 이스라엘의 미사일에 맞아 붕괴됐고, 아바시는 부모님과 함께 그 아래 깔려 숨졌다.
18일 뉴욕타임스(NYT)는 하지미리와 아바시 가족의 사연을 소개하면서, 전쟁이 시작된 후 갑작스럽게 삶이 끝나버린 사람들의 이야기가 매일마다 새로 쌓여가고 있다고 전했다. 이란 보건부는 이스라엘의 공격이 시작된 지난 12일부터 15일까지 최소 224명이 사망하고 2000명이 부상을 입었으며, 이 중 90%는 민간인이라고 발표했다. 이란 정부는 15일 이후 사상자 수를 업데이트하지 않고 있다.
이란의 유명 언론인이자 여성 인권 운동가인 질라 바니야구브는 “이스라엘의 (군 수뇌부) 표적 암살보다 민간인 사상자가 훨씬 더 많은데도, 다들 군사적 목표에만 관심을 쏟을 뿐 이에 대해서는 별로 언급을 하지 않는다”고 지적했다.
NYT는 현재 이란 전역의 묘지에서는 매일 엄숙한 장례식이 거행되고 있으며, 그 순간에도 장례식 배경처럼 머리 위로 미사일이 날아가고 있다고 전했다.
그러나 이란에서 빚어지는 참극으로 잊힌 곳이 있다. 이란·이스라엘 분쟁에 전 세계의 이목이 집중된 이 순간에도 가자지구에서는 여전히 민간인이 죽어가고 있다.
지난 17일 가자지구 남부 도시 칸유니스에서 미국 구호단체 가자인도주의재단(GHF)의 식량 배급소로 몰려든 굶주린 주민들에게 이스라엘 군이 총격을 가해 최소 70명이 숨지고 수백명이 부상을 입었다고 알자지라가 보도했다. 전날에는 남부도시 라파와 중부의 GHF 배급소 등에서 총격이 발생해 최소 38명이 숨졌다.
GHF는 미국과 이스라엘이 가자 구호물자 배급 창구를 일원화하겠다며 설립한 곳이다. 하지만 지난달 식량 배급소 운영을 시작한 이래 거의 매일 인근에서 총격과 인명 피해가 발생하고 있다. 하마스 측은 GHF가 운영을 시작한 3주 동안 배급소 인근에서 최소 300명이 숨지고 2600명이 다쳤다고 주장했다.
이스라엘군은 “의심스러운 자들이 접근하는 것을 막기 위해 경고 사격을 포함한 조치를 취한 것”이라고 밝혔다.
하지만 생존자들은 “희생자는 모두 어린이를 포함한 민간인들이었다”면서 “이스라엘군은 사람들이 도망치는 동안에도 계속 총격을 가했다”고 알자지라에 말했다. 알자지라는 나세르 병원 관계자를 인용해 “사람들의 몸이 갈기갈기 찢어져서 신원조차 확인할 수 없었다”고 전했다.
병원에서 형제와 조카를 찾고 있던 사마헤르 메크다드는 “우리는 이제 밀가루도, 음식도 필요 없다”며 “그들은 왜 우리에게 총을 쐈을까? 우리는 인간이 아니니까”라고 AP통신에 말했다.
전쟁은 피의 피를 부른다. 이스라엘의 민간인들 역시 이 참혹한 전쟁의 희생자가 되고 있다. 이스라엘 매체 하레츠 등은 19일 오전 이스라엘 남부 베르셰바의 소로카 병원이 이란의 미사일에 피격됐다고 보도했다. 소로카 병원은 1000개 넘는 병상을 보유한 대형 의료 시설로 이스라엘 남부 주민 100만여명이 이용하는 곳이다. BBC는 미사일 공격으로 여러 병동이 완전히 파괴됐고 천장이 무너져 내리면서 271명이 부상을 입었다고 전했다.
백혈병 치료를 받기 위해 이스라엘로 이주한 우크라이나 출신 7세 소녀도 목숨을 잃었다. 이스라엘 언론 와이넷은 지난 15일 이란이 바트얌 아파트 단지를 공습하면서 발생한 희생자 명단에 7세 나스티아 보릭과 그의 할머니 레나 페슈쿠로바(60), 보릭의 사촌 콘스탄틴 토트비치(9)와 일리야 페슈쿠로프(13) 등 일가족 네 명 이름이 포함됐다고 보도했다.
보릭은 러시아와 전쟁을 치르고 있는 우크라이나의 남부 도시 오데사에서 살다가 2022년 12월 백혈병 치료를 받기 위해 이스라엘에 도착했다. 전쟁을 피해 이스라엘로 온 보릭은 결국 이스라엘과 이란 간 군사적 충돌의 희생양이 됐다.
바트얌 아파트 단지 희생자 명단에는 90세의 벨라 아슈케나지도 포함됐다. 공습 사이렌이 울렸지만, 알츠하이머를 앓고 있는 데다 거동이 불편한 벨라와 보행기를 타야 하는 그의 남편은 공동 대피소로 이동할 수 없었다. 부모님을 놓고 혼자 도망갈 수 없었던 아들이 옆을 지켰지만 결국 벨라는 살아남지 못했다.
이재명 대통령은 소셜미디어(SNS)에 게재하는 외교 관련 메시지에 상대 국가의 언어를 병기할 방침이다.
21일 대통령실이 배포한 보도자료에 따르면 이 대통령은 앞서 주요 7개국(G7) 정상회의 참석을 위해 캐나다로 순방을 떠나기 전 “SNS 메시지를 작성할 때는 상대국 언어도 병기해 외교적 존중과 소통의 의지를 보여 달라”고 지시했다. 그 이유에 대해서는 “해외에 계신 교민은 물론, 해당 국가 국민들에게도 대한민국의 메시지가 직접 닿아야 한다”고도 전했다.
이에 따라 G7 참석 기간 진행된 양자 정상회담과 관련한 이 대통령의 메시지는 모두 한국어와 상대국 언어를 병기한 형태로 엑스(X·옛 트위터)에 게재됐다. 이시바 시게루 일본 총리는 이에 화답하듯 한국어와 일본어를 병기한 글을 SNS에 올리기도 했다.
대통령실은 두 정상의 글에 양국 국민들이 긍정적인 댓글을 달며 호응했다고 전했다. 이 대통령의 메시지에는 일본 국민들이 “한일 관계가 더 가까워지길 바란다”, “동아시아는 단결해 평화의 길을 함께 걸어갑시다”라는 댓글을 달았고, 이시바 총리의 메시지에는 한국 국민들이 “앞으로 계속 좋은 관계로 지냅시다”, “미래를 위해 서로 도와가며 지냈으면 한다”고 반응했다고 알렸다.
대통령실은 “이번 언어 병기는 특정 국가에 한정된 일회적 조치가 아니라 대통령의 국정 철학에 기반한 디지털 외교 전략의 일환”이라며 “대통령의 SNS 메시지가 양 국민의 공감대 형성과 상호 존중 외교의 시작점이 되길 바란다”고 설명했다. 또한 앞으로 해외 순방과 외교 일정에서 상대국 언어 병기를 원칙화하겠다고 밝혔다.