인터넷비교사이트 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물

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작성자 이길중 작성일25-06-22 20:41 조회321회 댓글0건

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인터넷비교사이트 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
이재명 대통령은 취임 12일 만에 이뤄진 첫 해외 방문에서 1박4일간 주요 7개국(G7) 정상회의 확대 세션과 10차례의 양자 정상외교에 나서는 등 빠듯한 일정을 소화했다. 이 대통령은 각국 정상과 처음 대면한 자리에서 민주주의와 소년공으로 일한 일화 등을 언급하며 대화를 풀어간 것으로 전해졌다. 대부분의 정상들이 한국 민주주의의 회복력을 높이 평가했다고 대통령실은 밝혔다.
이 대통령은 17일(현지시간) 캐나다에서 열린 G7 정상회의 방문 일정을 마치고 귀국길에 오르며 SNS에 “이번 G7 정상회의와 여러 차례의 양자회담은 대한민국 외교의 새로운 도약을 알리는 신호탄”이라며 “최근 몇 년간 겪었던 국격 하락과 외교 소외, 신뢰 저하를 극복하고 국제 사회에서의 위상을 다시 높이겠다”고 적었다.
이 대통령은 캐나다 방문 중 남아공·호주·브라질·멕시코·인도·영국·유럽연합(EU)·일본·캐나다(회담 순) 등 총 9개국 정상과 만났다. 국제기구인 유엔(UN) 수장과의 약식 회동을 포함하면 총 10차례 정상 외교가 이뤄졌다.
대통령실은 정상외교 복원과 함께 이재명 정부 외교 기조인 ‘실용외교’가 본격 가동에 들어가게 됐다고 설명했다. 위성락 국가안보실장은 브리핑에서 “거의 모든 양자 회담에서 무역, 투자, 통상, 공급망, 에너지 등에 대한 집중 논의가 있었다”고 말했다. 키어 스타머 영국 총리와의 회담에선 한·영 자유무역협정(FTA) 개정 등이 논의됐다. 마크 카니 캐나다 총리와의 회담에선 안보·방산 분야 협력이 논의됐다. 이 대통령은 클라우디아 셰인바움 멕시코 대통령과의 회담에서 멕시코와 미국의 관세 협상이 어떻게 진행되고 있는지 묻기도 했다.
12·3 불법계엄 사태 후 새로운 한국 정상이 정상외교 무대에 등장한 만큼 민주주의 회복력에 대한 언급이 나왔다. 안토니우 구테흐스 유엔 사무총장은 이 대통령을 만나 “오는 9월 유엔총회에서 한국 민주주의 회복에 관한 이야기를 들려달라”고 제안했다. 구테흐스 총장은 전날 만찬장에서도 한국 민주주의 회복력을 높이 평가했다.
유럽연합(EU)의 우르줄라 폰데어라이엔 집행위원장과 안토니우 코스타 정상회의 상임의장 등은 이 대통령에게 벨기에 브뤼셀에서 조만간 한·EU 정상회담을 하자고 제안했다.
이 대통령은 유년 시절의 공통점 등을 고리로 각국 정상과의 대화를 풀어갔다고 대통령실은 전했다. 이 대통령은 루이스 이나시우 룰라 다시우바 브라질 대통령과의 회담에서 두 사람 모두 가난한 어린 시절과 정치적 압박을 이겨내고 승리했다고 언급하며 교감을 형성했다고 강유정 대통령실 대변인이 밝혔다. 소년공으로 일할 때 공장 프레스기에 눌려 팔을 다친 일화를 소개하자 룰라 대통령이 “몇 살 때 일이냐”며 관심을 보였다고 한다. 나렌드라 모디 인도 총리와도 어려운 계층에서 태어나 자란 경험을 공유하며 공감대를 나눴다고 강 대변인은 전했다.
위 실장은 “대통령께서 특유의 친화력과 유머를 활용해서 격의 없는 대화를 이끌어내는 모습을 여러 차례 보여줬다”고 말했다.
G7 확대회담에 앞서 에마뉘엘 마크롱 프랑스 대통령이 이 대통령에게 윙크하며 엄지손가락을 들어 보이는 장면이 포착됐다. 이 대통령이 룰라 대통령의 어깨에 손을 올린 채 나란히 걸으며 대화하는 모습도 카메라에 담겼다.
이 대통령은 지난 16일 출국해 19일 오전 귀국할 예정이다.